你家有重型地中海贫血宝宝吗？现在有方法帮助他恢复正常的血细胞形成。以后不需要再输血过日子。

地中海贫血症Thalassemias

地中海贫血症Thalassemias，又称珠蛋白生成障碍性贫血，海洋性贫血症，简称地贫是遺傳性血液疾病，會造成血紅蛋白合成障礙，其症狀可依不同分型而有所不同，程度可能從無症狀到嚴重。

地中海贫血患者可以生孩子吗？

如果夫妻其中一方是地中海基因携带者，他们的下一代将有50% 是正常或者50%是基因携带者。如果夫妻双方都是地中海基因携带者，他们的下一代25% 将会是重型地中海型贫血患者，25% 为基因携带者，另外25% 会是正常。

孩子是重型地中海型贫血的宝宝可以怎样？

如果夫妻在怀孕前没有做仔细的身体检查，而生下重型地中海型贫血的宝宝，病情是相当危险的，它的治疗也是很复杂的，治疗的费用也是相当昂贵的。患者必须定期的输血和定时注射除铁药物，患者也可以进行干细胞移植手术，但是要找到合适的骨髓，手术费用很昂贵。

大多数重型地中海贫血患者都屈服于悲惨，痛苦和折磨的生活。他们的生活以医院环境为中心。定期输血，铁超负荷，全身衰弱和身体不健康损害了他们的生命。失去教育，就业，沮丧和绝望会增加他们的痛苦。

总结来说，地中海贫血是马来西亚的公共卫生问题。据估计，这个国家每年有350名婴儿出生，主要是依靠输血治疗地中海贫血。这个数字每年将累积增加，给患者和家庭带来巨大的社会和经济困难。

Saviour Siblings 为重型地中海型贫血患者带来希望

来自健康的HLA相容的骨髓供体或脐带血，优选来自兄弟姐妹的造血干细胞移植（HSCT）可能是β-地中海贫血患者恢复正常血细胞形成（造血）的最佳治疗选择或唯一可能的治疗方法。许多患者仍然无法接受这种治疗，因为难以在直系家庭和大家庭中找到HLA匹配供体。因此，患有非捐赠者的患者和没有捐赠者的患者可以从Savior兄弟姐妹计划（SSP）中受益。

Saviour Siblings 是通过体外受精而生的孩子，其组织（来自脐带血的HSC）将被捐赠，以便兄弟或姐妹将免于危及生命的遗传疾病。

超越常规植入前基因检测非整倍性（PGT-A）和植入前突变基因检测（PGT-M），马来西亚的生育中心现在提供植入前基因检测HLA（PGT-HLA），帮助父母怀孕一个孩子是与他们的兄弟姐妹的组织（HLA）匹配。在Saviour Siblings 的诞生期间，收获富含干细胞（否则被认为是废物）的脐带血并输注给垂死的儿童以恢复正常的血细胞形成。

马来西亚有一家生育中心是第一个也是唯一一个IVF中心，它在胚胎活组织检查中提供基于NGS的高分辨率HLA基因分型，以选择染色体健康（PGT-A），无疾病（PGT-M）和HLA匹配的胚胎（ PGT-HLA）为患病的兄弟姐妹。所有三个基因测试均在单个活检样本上完成。

简单来说，如果你的家庭有一位孩子有严重地中海贫血需要长期输血的话，你可以靠Saviour Siblings 计划生下一位孩子，并和你哪位患有地中海贫血的孩子的组织（HLA）匹配。等到Saviour Siblings 出世那一天，将他的脐带血输注给患病的兄弟/姐妹之后，他就可以以恢复正常的血细胞形成。以后不需要再输血过日子。

如果夫妻都是地中海贫血患者，如何避免生出重型地中海贫血的孩子？

这个问题现在是可以避免的，必须做试管疗程来完成。当你的胚胎培植到第五天后，就可以进行PGD 和PGS 来拣选健康的胚胎来植入。目前已经有许多夫妻选择这个方法来怀孕也生下健康的宝宝。

预约咨询检查，请填以下表格。


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by 奥莉妈咪 https://www.facebook.com/ivfjourney2015/