你家有重型地中海贫血宝宝吗？现在有方法帮助他恢复正常的血细胞形成。以后不需要再输血过日子。

地中海贫血症Thalassemias

地中海贫血症Thalassemias，又称珠蛋白生成障碍性贫血，海洋性贫血症，简称地贫是遺傳性血液疾病，會造成血紅蛋白合成障礙，其症狀可依不同分型而有所不同，程度可能從無症狀到嚴重。

地中海贫血患者可以生孩子吗？

如果夫妻其中一方是地中海基因携带者，他们的下一代将有50% 是正常或者50%是基因携带者。如果夫妻双方都是地中海基因携带者，他们的下一代25% 将会是重型地中海型贫血患者，25% 为基因携带者，另外25% 会是正常。

孩子是重型地中海型贫血的宝宝可以怎样？

如果夫妻在怀孕前没有做仔细的身体检查，而生下重型地中海型贫血的宝宝，病情是相当危险的，它的治疗也是很复杂的，治疗的费用也是相当昂贵的。患者必须定期的输血和定时注射除铁药物，患者也可以进行干细胞移植手术，但是要找到合适的骨髓，手术费用很昂贵。

大多数重型地中海贫血患者都屈服于悲惨，痛苦和折磨的生活。他们的生活以医院环境为中心。定期输血，铁超负荷，全身衰弱和身体不健康损害了他们的生命。失去教育，就业，沮丧和绝望会增加他们的痛苦。

总结来说，地中海贫血是马来西亚的公共卫生问题。据估计，这个国家每年有350名婴儿出生，主要是依靠输血治疗地中海贫血。这个数字每年将累积增加，给患者和家庭带来巨大的社会和经济困难。

Saviour Siblings 为重型地中海型贫血患者带来希望

来自健康的HLA相容的骨髓供体或脐带血，优选来自兄弟姐妹的造血干细胞移植（HSCT）可能是β-地中海贫血患者恢复正常血细胞形成（造血）的最佳治疗选择或唯一可能的治疗方法。许多患者仍然无法接受这种治疗，因为难以在直系家庭和大家庭中找到HLA匹配供体。因此，患有非捐赠者的患者和没有捐赠者的患者可以从Savior兄弟姐妹计划（SSP）中受益。

Saviour Siblings 是通过体外受精而生的孩子，其组织（来自脐带血的HSC）将被捐赠，以便兄弟或姐妹将免于危及生命的遗传疾病。

超越常规植入前基因检测非整倍性（PGT-A）和植入前突变基因检测（PGT-M），马来西亚的生育中心现在提供植入前基因检测HLA（PGT-HLA），帮助父母怀孕一个孩子是与他们的兄弟姐妹的组织（HLA）匹配。在Saviour Siblings 的诞生期间，收获富含干细胞（否则被认为是废物）的脐带血并输注给垂死的儿童以恢复正常的血细胞形成。

马来西亚有一家生育中心是第一个也是唯一一个IVF中心，它在胚胎活组织检查中提供基于NGS的高分辨率HLA基因分型，以选择染色体健康（PGT-A），无疾病（PGT-M）和HLA匹配的胚胎（ PGT-HLA）为患病的兄弟姐妹。所有三个基因测试均在单个活检样本上完成。

简单来说，如果你的家庭有一位孩子有严重地中海贫血需要长期输血的话，你可以靠Saviour Siblings 计划生下一位孩子，并和你哪位患有地中海贫血的孩子的组织（HLA）匹配。等到Saviour Siblings 出世那一天，将他的脐带血输注给患病的兄弟/姐妹之后，他就可以以恢复正常的血细胞形成。以后不需要再输血过日子。

如果夫妻都是地中海贫血患者，如何避免生出重型地中海贫血的孩子？

这个问题现在是可以避免的，必须做试管疗程来完成。当你的胚胎培植到第五天后，就可以进行PGD 和PGS 来拣选健康的胚胎来植入。目前已经有许多夫妻选择这个方法来怀孕也生下健康的宝宝。

预约咨询检查，请填以下表格。


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我应该选择试管疗程吗?

我见过很多夫妻，结婚超过3年或超过10年都还没能成功怀孕。到底问题在哪里？

年轻的时候可能不着急，没有想要孩子，嘴边总是挂着顺其自然4个字。 到了想要孩子的时候，年纪已经大了，才发现原来怀孕不容易。

有些夫妻就是太太很心急，老公却不当一会事，觉得有没有孩子都无所谓。所以迟迟不愿意配合太太去做检查，导致错过怀孕的黄金期。

有些更是夫妻工作都非常繁忙，或者相隔2岸，就更加没有时间造人。

 

 

当然也有一些夫妻因为迟婚，可能35-40岁才遇上真命天子，所以很迟才能尝试怀孕缺很难怀上，奥莉妈咪本身就是迟婚一族，对于这件事有更深的体会。

女人的排卵，卵子质素和卵子数量会随着年纪增长逐渐下降，所以年轻的女人怀孕成功率比较高，高龄的女人怀孕的成功率就会开始下降。

 

但是很多夫妻往往以上种种原因，导致迟迟无法怀孕。另一方面男人的精子也是不孕因素之一，大部分男人会有畸形精子症，少精子症，甚至有无精子症。无精子症并不是说没有精子，而且他的输精管阻塞了，需要做手术把精子取出来。以上这些问题也是导致无法自然怀孕的原因。只能透过试管疗程来帮助怀孕。

 

那是什么原因男人会出现这种现象，原因很多，部分来自于生活习惯，饮食习惯，抽烟喝酒，熬夜等等。所以如果想计划开始做试管疗程，也需要花时间改变生活和饮食习惯。最好是夫妻一起来调理，改善才会提高出成功率。

所以试管疗程对不孕夫妻来说是一种希望，我更加认为这是一个伟大的技术，因为如果没有这个技术我就无法拥有现在的孩子。试管疗程帮助了很多不孕夫妻成功怀孕，从夫妻2人升级为Family，天伦之乐千金难买。

当然还是很多夫妻犹豫这个问题，成功率高吗？一定成功吗？能一次成功吗？不成功我的钱就没了等等疑问。我个人的看法是这样，如果不尝试，我无法怀孕，所以就算不成功你也没有失去什么。 当然如果成功了是最好。我个人觉得，你要成功，你必须尝试。你不尝试连失败机会也没有。你尝试了，努力过，以后就不会再有遗憾。我是抱着这样的心情去面对。至于金钱方面，每个人的金钱观不一样，有些人认为2，3万买个包包是值得，买一辆车值得，去一趟豪华旅游更是值得。但是生命无价，花这笔钱，来帮助自己有一个孩子，你又认为值不值？

我看过的夫妻也有很多，有些真的很积极，想奥莉妈咪一样，为了孩子什么都愿意试。也有一些年纪比较高了，卵子数量下降，为了孩子，只能借卵。大家都是想要有自己的孩子，备孕路上做各种的努力，要和自己的丈夫孩子共度天伦之乐，也没有什么不对的。

希望我的文章可以改变和帮助你对试管疗程的看法，最后祝你好孕。

By 奥莉妈咪 



如果您需要需要做妇科检查，麻烦填以下表格。

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如何治疗患有严重地中海贫血症的孩子？来了解Saviour Siblings 计划

患有常染色体显性遗传或隐性遗传疾病的夫妇很有可能怀孕具有严重的遗传后果。 β地中海贫血是马来西亚和东南亚流行的一种此类疾病。

总结来说，地中海贫血是马来西亚的公共卫生问题。据估计，这个国家每年有350名婴儿出生，主要是依靠输血治疗地中海贫血。这个数字每年将累积增加，给患者和家庭带来巨大的社会和经济困难。

大多数重型地中海贫血患者都屈服于悲惨，痛苦和折磨的生活。他们的生活以医院环境为中心。定期输血，铁超负荷，全身衰弱和身体不健康损害了他们的生命。失去教育，就业，沮丧和绝望会增加他们的痛苦。

 

来自健康的HLA相容的骨髓供体或脐带血，优选来自兄弟姐妹的造血干细胞移植（HSCT）可能是β-地中海贫血患者恢复正常血细胞形成（造血）的最佳治疗选择或唯一可能的治疗方法。许多患者仍然无法接受这种治疗，因为难以在直系家庭和大家庭中找到HLA匹配供体。因此，患有非捐赠者的患者和没有捐赠者的患者可以从Savior兄弟姐妹计划（SSP）中受益。

Saviour Siblings 是通过体外受精而生的孩子，其组织（来自脐带血的HSC）将被捐赠，以便兄弟或姐妹将免于危及生命的遗传疾病。

超越常规植入前基因检测非整倍性（PGT-A）和植入前突变基因检测（PGT-M），Alpha生育中心现在提供植入前基因检测HLA（PGT-HLA），帮助父母怀孕一个孩子是与他们的兄弟姐妹的组织（HLA）匹配。在Saviour Siblings 的诞生期间，收获富含干细胞（否则被认为是废物）的脐带血并输注给垂死的儿童以恢复正常的血细胞形成。

Alpha生育中心是马来西亚第一个也是唯一一个IVF中心，它在胚胎活组织检查中提供基于NGS的高分辨率HLA基因分型，以选择染色体健康（PGT-A），无疾病（PGT-M）和HLA匹配的胚胎（ PGT-HLA）为患病的兄弟姐妹。所有三个基因测试均在单个活检样本上完成。

简单来说，如果你的家庭有一位孩子有严重地中海贫血需要长期输血的话，你可以靠Saviour Siblings 计划生下一位孩子，并和你哪位患有地中海贫血的孩子的组织（HLA）匹配。等到Saviour Siblings 出世那一天，将他的脐带血输注给患病的兄弟/姐妹之后，他就可以以恢复正常的血细胞形成。以后不需要再输血过日子。

 

SAVIOUR SIBLING PROGRAMME (SSP) A New Lifeline – A Brand New Hope 
献给你来自Alpha 团队

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English version : http://blessingivf.blogspot.com/2018/08/how-to-save-your-thalassaemia-children.html?m=1

How to Save Your thalassaemia Children with SAVIOUR SIBLING PROGRAMME

SAVIOUR SIBLING PROGRAMME (SSP) A New Lifeline – A Brand New Hope 

Couples with autosomal dominant or recessive disorders have a significant chance of conceiving a pregnancy that has serious genetic consequences. Beta thalassaemia is one such disorder that is endemic in Malaysia and Southeast Asia.

Thalassaemia, in general, constitutes a public health problem in Malaysia. It is estimated that 350 babies are born each year in this country with blood transfusion dependent thalassaemia major. This number will cumulatively increase each year posing enormous social and economic hardships not only to patients and families but also to the government in ensuring optimal care for the existing population of thalassaemia major.


Most of the thalassaemia major patients succumb to a miserable, depressing and painful existence. Their lives are centred around the hospital environments. Regular blood transfusion, transfusion transmitted illnesses, iron overload, general debility and ill-health mar their lives. Loss of education, employment, depression and despair add to their miseries.

Haematopoietic Stem Cell Transplantation (HSCT) from a healthy HLA-compatible marrow donor or cord blood, preferably from a sibling, maybe the best treatment option or the only potential cure for patients with beta-thalassaemia to restore normal blood cell formation (haematopoiesis). Many patients remain unable to receive this treatment because of the difficulty of finding an HLA-matching donor within the immediate and extended family. Thus, patients with nonsibling donors and patient without donors may benefit from Saviour Sibling Program (SSP).


Saviour Siblings are children who are born through in-vitro fertilisation whose tissue (HSC from the cord blood) will be donated so that a brother or sister will be saved from the life-threatening genetic disorder.

Moving beyond routine preimplantation genetic testing for aneuploidy (PGT-A) and preimplantation genetic testing for mutations (PGT-M), Alpha Fertility Centre now offers pre-implantation genetic testing for HLA (PGT-HLA), to help parents conceive a child who is a tissue (HLA) match with their older sibling. During the birth of the saviour sibling, the umbilical cord blood which is rich in stem cells (otherwise considered a waste material) is harvested and infused to the moribund child to restore normal blood cell formation.

Alpha Fertility Centre is the first and only IVF centre in Malaysia that offers NGS-based high-resolution HLA genotyping on embryonic biopsies to select embryos that are chromosomally healthy (PGT-A), disease-free (PGT-M) and HLA matching (PGT-HLA) for the sick sibling. All three genetic tests are done on a single biopsy sample

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